Få alle fordelene!
Som medlem af Danmarks Patientforening for Hovedpineramte,
får du adgang til gratis patientrådgivning, bisidderordning,
mulighed for psykologhjælp og meget mere.

billeder/ulla.jpg

Når han så har det MEGET skidt, er jeg nødt til at tage over, for så kan han næsten ikke engang selv kan tage ilt

Der skulle gå mange år, før Ulla Bengtsons mand Rene Robert Bengtson fik diagnosticeret Horton Hovedpine. ”Vi har været sammen siden 2000, og i al den tid har han faktisk haft hovedpine. Han havde ikke fundet ud af, hvad det var, da jeg mødte ham. Det var frustrerende for ham, for ingen kunne ikke finde ud af, hvad det var. Men når han havde sine anfald, så lyttede jeg til, hvordan han sagde, han havde det, og så skrev jeg det ned. Da han fik et anfald igen, så sagde jeg: ”Tag det her stykke papir med, for du orker ikke at sige alle de ting.” Da han viste det til lægen, blev han sendt på sygehuset, og da han fik ilt, forsvandt det. På den måde fandt man ud af, at han havde Horton. Det har måske været for 15 år siden,” fortæller Ulla. Ulla håber, at Rene vil gå ned i tid på arbejdet, så han får flere gode dage og kan være mere sammen med familien. ”I dag lever han med det og arbejder fuld tid. Jeg synes, han skal gøre noget mere ved at komme ned i tid. For han kæmper sig igennem en arbejdsdag, og tit når han kommer hjem, får han hovedpine, og så er vi ikke sammen om aftenen, fordi han er dårlig. Efter arbejde plejer jeg at spørge ”Har du hovedpine i dag?” Det er ligesom at spørge, om det er en god dag eller en dårlig dag. Og det kan godt have været en god dag om morgenen, men blive til en dårlig dag senere, fordi han har presset sig selv. Det vil jeg rigtig gerne ud af, men jeg ved, at det er ham, der skal tage beslutningen. Men det er en hurdle, han skal over.”

I familien ved de præcis, hvad de skal gøre, når Rene får det dårligt, og de er gode til at hjælpe hinanden. ”Det påvirker selvfølgelig os andre derhjemme, når han er dårlig, for så skal vi vise respekt og passe på, at vi ikke larmer for meget. Vi ved, at når han har det sådan, så skal han bare have lov til at være i fred. Når han så har det MEGET skidt, er jeg nødt til at tage over, for så kan han næsten ikke engang selv kan tage ilt. Og vores store drenge hjælper ham også,” fortæller Ulla. Men der er heldigvis også gode dage. ”Når han ikke er dårlig, så er han 100% på. Måske er det, fordi han prøver at opveje det, han synes, vi har mistet, fordi han ikke har været der de andre dage. Og vi må sige ”Ej, ro på – vi andre skal lige være med, så travlt har vi slet ikke”. Det er, som om han skal en masse ting, når han ikke er dårlig. Men vi ved jo, hvor det kommer fra, og jeg synes faktisk, vi balancerer det meget godt,” fortæller hun.

Det er første gang, at parret er med til en Smerteweekend, men Ulla var slet ikke i tvivl om, at de skulle med, da de modtog invitationen. ”Rene har aldrig nogensinde mødt nogen, der har Horton. Og det er det samme at være i familie til en med Horton, at man ikke møder nogen. Så da vi fik invitationen, sagde jeg ”Ej, det skal vi prøve! Vi er nødt til at møde andre, der har det ligesom os.” Og det har været så godt at møde andre. Det er måske endda bedre, end det jeg havde forestillet mig. Nogle gange synes vi, at det er rigtig slemt med Rene, men jeg kan se, at han ligger lige i midten. Han har det ikke så let, som nogle har, men han har det absolut heller ikke så slemt, som andre har det. Og det, tror jeg, betyder meget for ham. Bare det at han ikke føler sig mærkelig, og at han kan spejle sig i andre – det er guld værd,” siger Ulla.

billeder/alberte.jpg

Alberte Josephsen lider af migræne,
men sidste år skete der et voldsomt skift i migrænen 

”Jeg fik diagnosen, da jeg var 18 år, men jeg tror, jeg gik i 4. eller 5. klasse, da jeg oplevede mit første anfald. Der var bare så lang tid imellem, at jeg ikke vidste, hvad det var. I maj sidste år skiftede det fra at være måske 10 anfald om måneden, hvor min anfaldsmedicin virkede rigtig godt, til at det nu er migræne hver eneste dag, hvor den er svær at behandle, selv med anfaldsmedicin. Det ændrede sig nærmest fra den ene dag til den anden,” fortæller Alberte.

Siden har hun været til utallige møder med læger og prøvet en masse forskellig medicin og alternative behandlinger, men intet har hjulpet. ”Lægerne kan ikke sige hvorfor. De siger, at nogle gange bliver det bare værre uden nogen reel grund. Jeg har prøvet at få GON-blokade, som faktisk virkede virkelig godt, men kun i 14 dage, og jeg har været med i et forsøg med Ajovy, og Aimovig har jeg også fået – uden noget af det rigtigt har virket. Jeg følte egentlig, at jeg levede et okay normalt liv, inden det blev værre. Jeg har været gennem forebyggende medicin før i tiden, og noget af det virkede, så jeg har haft perioder, hvor jeg har haft det rigtig godt. Men så er det lige pludselig blevet sindssygt slemt, og der er ikke noget medicin, der gider bide på, så det er mega frustrerende,” siger hun.

Inden Albertes migræne pludselig blev værre, kunne hun klare anfaldene med medicin og tog derfor både i byen, var med til fredagsbarer og planlagde aftaler frem i tiden. ”Men det kan jeg bare ikke nu. Jeg er gået glip af meget socialt. Hvis jeg bliver inviteret til ting, så siger jeg, at jeg vil gerne, men jeg bliver nødt til at tage det på dagen. Det er virkelig frustrerende, at jeg ikke kan planlægge noget, fordi jeg aldrig aner, om jeg kan komme af sted. Og så er det bare lang tid siden, at jeg har været rigtigt i byen og været fuld og sådan noget, som alle mine andre venner gør. Så det føler jeg, at jeg går meget glip af,” siger hun.

På kort tid har Albertes liv taget en voldsom drejning, så hun er glad for den hjælp, hun har fået af foreningen. ”Jeg var lige blevet uddannet multimediedesigner, men kunne godt mærke, at det skulle jeg slet ikke. Det er for stressende, og jeg har ikke godt af at sidde foran en skærm så mange timer om dagen. Men jeg anede ikke, hvad jeg så skulle, for jeg havde været sygemeldt i næsten to semestre på studiet og kunne ikke vende tilbage. Jeg havde hørt flere snakke om foreningen, så jeg ringede og fortalte Christian fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte min situation. Han sagde, at det nok var kontanthjælp, jeg skulle ud i, og så tænkte jeg ”what”, for det har jeg aldrig prøvet. Men Christian har hjulpet mig igennem det hele og er blevet min bisidder. Så hele kontanthjælpsræset har jeg fået rigtig meget hjælp til. Og så ringer han til mig en gang om ugen og hører, hvordan det går, og det betyder rigtig meget at have en at snakke med,” fortæller hun.

Alberte tog med til Smerteweekenden for at høre folks livshistorier og møde andre, der har det på samme måde, for hun kender ikke særligt mange på sin alder, der har migræne. ”Jeg tænkte, det ville være rart at møde andre, der er i samme situation som jeg selv. Bare det at vide, at man ikke er den eneste, som bruger så mange timer i sengen hver uge. Jeg har før tænkt, at det havde været rart at have andre unge at snakke med, som ved, hvordan det er at gå glip af så mange ting. Og som heller ikke kan komme igennem uddannelse og pludselig havner i kontanthjælp. For hvad gør man så? Og hvem er man så?” siger hun.

billeder/Klaus_patientber.jpg

Når Dorthe får et anfald, er jeg magtesløs

Klaus Lundsgaard er gift med Dorthe Lundsgaard, som lider af Horton Hovedpine. ”Hun fik det for over 13 år siden. Det kom som et stort chok, da ingen af os anede, hvad det var. Heldigvis fik hun hurtigt diagnosen på plads. Jeg tror allerede, det var ved det første eller andet besøg hos hendes private læge, at hun sagde, det lød som Hortons Hovedpine,” fortæller Klaus.

Hovedpinen er især gået ud over parrets sociale liv, og den har desuden sat en stopper for de længere rejser. ”Vores sociale liv er gået helt i stå. Vi kan ikke planlægge noget som helst. Vi har tidligere haft meget lange rejser indimellem med mange måneders varighed. Det kan vi ikke mere. I mindst tre situationer har vi været nødt til at aflyse en længere ferie, fordi det dukkede op. Vi har hele tiden håbet på, at det kun var en overgang, for nogle har Horton-anfald i et år, og så får de aldrig flere. Men Dorthe har det jo hele tiden. Så det er næsten hver dag, fra 1-3 anfald om dagen,” siger Klaus.

Når Dorthe har det dårligt, er det værste for Klaus, at han ikke kan gøre noget. ”Når hun får anfald, er jeg magtesløs. Jeg er frustreret, og jeg har dårlig samvittighed over, at jeg ikke kan gøre noget. Altså man står der, og det eneste, man kan tilbyde, er en kold klud til øjet, og så enten holde sig lidt på afstand eller holde om hende, hvis det er om dagen. Om natten har vi indrettet det sådan, at for at hun kan få ro, og jeg selvfølgelig også kan få lidt ro, så har vi hvert sit soveværelse. Så om natten klarer hun det selv. Hun er et af de mennesker, som ikke lader det gå ud over andre, at hun har det dårligt. Altså, der er nogle, som skal fortælle alle, hvor dårligt de har det. Det gør hun ikke. Men jeg ved jo, det er slemt, så jeg føler, jeg er utilstrækkelig hele tiden,” siger han.

I dag går Dorthe hjemme, og Klaus gør meget for, at hun alligevel har noget at se frem til. ”Det er ikke godt bare at gå derhjemme. Hun strikker meget og går tur med hundene, og det er sådan set det. Men jeg ved jo, at Dorthe også skal have noget, der gør hendes hverdag anderledes, så det ikke bliver det samme hele tiden. Jeg har prøvet at finde forskellige ting, som hun vil med til, men det bliver lidt uoverskueligt for hende. Og jeg synes ikke, jeg kan tage med til de ting, for det skal være hendes. Nu er hun så imidlertid begyndt på en form for pilates, og det synes jeg er fint,” fortæller Klaus.

Da Dorthe blev fyret, stod parret i en situation, de aldrig nogensinde havde prøvet før, og de anede ikke, hvad der så skulle ske. ”Hun var pludselig blevet arbejdsløs, og vi hørte en masse skrækkelige historier om, hvordan man bliver kostet rundt i systemerne. Det gjorde vi i et år, hvor hun var jobsøgende, og det er skrækkeligt at skulle søge job, som man ikke kan udfylde. For selvom hun blev tilbudt det, var hun nødt til at sige nej tak. Da Dorthe endelig blev langtidssygemeldt, fik vi kontakt til foreningen, og Christian blev bisidder. Det har været en fantastisk hjælp at få en med, som har forstand på det, og som rent faktisk kan føre forhandlingerne,” siger han.

For Klaus var det særligt mødet med ligesindede, der gjorde indtryk til Smerteweekenden. ”Mit hoved er fyldt med alle de indtryk. Det er første gang, vi har været med til sådan en weekend, og jeg synes, det har været fint. Dorthe sagde selv for et øjeblik siden: ”Det er rart at være sammen med nogle, hvor man kan føle sig normal,” og det er lige præcis det, der er meningen. At vi skal kunne føle os normale indimellem. Og det er man sammen med alle dem, der nu er her,” siger han.

Mia var omkring 13-16 år da hendes hovedpine eskalerede

billeder/Mia_patientber.jpg

Mia Møller Pedersen lider både af spændingshovedpine, migræne og Horton Hovedpine. Lige siden 5-6 års-alderen har hun døjet med spændingshovedpine. Da Mia var omkring 13-16 år, eskalerede hovedpinen, og hun blev konstateret med migræne. ”Det tror jeg var lidt nemt for dem, fordi min mor har migræne, og min mormor og min mors to søskende har migræne,” fortæller Mia. Da hun var mellem 16 og 18 år, begyndte de første anfald, som var anderledes end migrænen, men lægerne mente, at det bare var en anden slags migræneanfald. ”Det er faktisk først som 26-årig, at jeg får at vide, jeg også lider af Horton. Så jeg havde det i en del år, før man fandt ud af det,” siger hun.

I dag er det særligt spændingshovedpinen, som giver Mia problemer. ”Da jeg var yngre, var jeg ramt af lange perioder med Horton og havde rigtig mange anfald. Jeg har ikke kronisk Horton, så jeg har det i perioder. Men der er ikke noget system i mine perioder, så det har været svært at medicinere mig forebyggende. Min migræne er ikke så voldsom længere, og jeg har den måske et par gange om måneden. Men min spændingshovedpine er et dagligt problem. Det er blevet meget slemt, og den giver mig hovedpine og smerter i nakke og ryg hele tiden, hver evig eneste dag,” fortæller hun og uddyber: ”Inden for det sidste halvandet år har jeg fået en konstant, kronisk smerte i min venstre side, som føles lidt som om jeg har et Horton-anfald hele døgnet rundt, men bare på meget lavt blus, hvor man godt kan holde det ud. Det er en meget generende og ubehagelig fornemmelse.”

Mia har altid været en aktiv person, som har dyrket meget sport og arbejdet meget, men sådan er det ikke mere. ”Jeg har ild i måsen, så jeg kan godt lide, at det går stærkt. Men min krop er bare kommet dertil, hvor jeg har svært ved at varetage bl.a. mit job. Jeg er faktisk lige blevet opsagt for en måneds tid siden og har så gang i et forløb med Christian og kommunen, hvor jeg skal finde ud af, hvad jeg kan. De tre hovedpineformer er så stor en ødelæggende del af mit liv, at der er aspekter, som jeg ikke længere kan klare på viljen. For det har jeg gjort indtil videre; det har kun været, fordi jeg er stædig,” fortæller hun.

Til Smerteweekenden snakkede Mia med en mand, som har den samme kroniske smerte i den ene side af ansigtet. ”Det er rart at møde nogen, som har det på samme måde. Jeg har ikke nogen i min omgangskreds, hverken venner, veninder eller bekendte, som har det, så det er rart at have nogen, man kan snakke med og dele sine ideer og tanker med på lige fod,” siger Mia.

Ifølge Mia var det godt, at der på weekenden var fokus på det psykiske aspekt og på de pårørende. ”Det psykiske ved at have sygdommen er vigtigt. For det er både svært for den, der har det, men det er saftsuseme også svært for de mennesker, der er omkring en. Så jeg synes, det er super, at man kan have pårørende med, som kan snakke med andre pårørende og se, at de ikke er alene i det. At de har nogle, som forstår, hvor svært det er at stå med en person, som til tider er så syg, at man overvejer at springe ud fra det der forpulede højhus. Det er jo ikke sjovt for nogen parter,” siger hun.

For Mia betyder det meget, at flere har fået kendskab til Horton Hovedpine. ”Jeg husker engang, hvor jeg i anden forbindelse informerede en læge om, at jeg lider af Horton. Og så sagde han: ”Er det den der serie i fjernsynet?”, og jeg måtte forklare, at det er en hovedpinesygdom, men det havde han aldrig hørt om. I dag er der mange flere, som er opmærksomme på det – både inden for sygehusvæsenet, men også almindelige mennesker. Det, synes jeg, er fantastisk,” siger hun.

 

Livet som hovedpineramt

Rasmus

Sidste sommer fik Rasmus Gøta sit første Horton-anfald, en måned efter at han var blevet gift med sin mand. ”Jeg var på arbejde, og højre side hang, så jeg blev indlagt på sygehuset. De troede, det var en hjerneblødning, og efter undersøgelser i løbet af weekenden blev det konstateret, at jeg havde Horton Hovedpine. Der blev både snakket blodprop i hjernen, tumor og kræft i løbet af de første 24 timer, så det var en brat opvågning,” fortæller han.

Efter den bratte opvågning fulgte en lige så stor omvæltning, for Rasmus’ liv er blevet vendt fuldstændig op og ned det sidste år. ”Jeg er sygemeldt og har været det siden det første anfald, jeg fik. Jeg har 8-10 anfald om dagen hver dag. Det har været en hård kamp at gå fra at arbejde 40 timer om ugen til at skulle tænke på fleksjob og førtidspension som 31-årig. Sygdomssnakken er rigtig hård for mig. Jeg vil gerne se positivt på det og tænke, at der er en udvej et eller andet sted, men jeg kan godt se, hvor det bærer henad. At anfaldene tager til og kun bliver værre og værre. Så hvor jeg før gik og havde måske et enkelt eller to anfald om dagen, kører det opad nu,” siger Rasmus.

Man kan nemt føle sig alene, når man lider af en hovedpinesygdom, som de færreste kender til. ”Selvom Vejle er en stor by, så har jeg ikke mødt andre, der har det. Jo, så hører man måske om en bekendts bekendt, der har Horton Hovedpine, men det er slet ikke på samme niveau, som jeg har. Og dem, jeg hører om, som er på samme niveau som mig, er ældre. Så hvis de er 60 år og stadig har så mange anfald, er der lang vej endnu, før det begynder at klinge af. Det har været verdens største kamel at sluge, men jeg skal lære at acceptere det og give slip. Der er røget mange penge i diverse alternative behandlinger og magneter og hullabulla-mænd, og jeg har kørt land og rige rundt for at prøve healing, men der er ikke noget, der virker. Ilten og sprøjterne er det primære,” siger han.

Rasmus har været vant til at sidde med kommunen og med paragraffer i sit tidligere arbejde, så han regnede ikke med, at han havde brug for hjælp nu. ”Jeg havde læst lidt om foreningen og tænkte, at det kunne jeg sgu godt selv klare.
Men jeg kunne alligevel godt mærke, at overskuddet ikke var der. Så nu har jeg fået Christian fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte på som bisidder, og det har været en stor hjælp, at han sidder med til møderne. Det har gjort det hele nemmere for mig, og så er der heller ikke alt det stress mere,” fortæller Rasmus.

En af de ting, som Horton Hovedpinen går ud over, er Rasmus’ hukommelse. Men i patientgrupperne på Smerteweekenden fandt han ud af, at det er helt normalt. ”Jeg kan ikke planlægge noget mere, medmindre jeg skriver alt ned. Jeg skal kode det ind i min kalender og skrive det på et stykke papir, og så skal jeg huske at sende en sms til min mand om det samtidig med. For ellers kan der lige pludselig stå nogle og banke på døren, som skal komme og spise, fordi jeg har glemt at sige det. Men det var rart at høre, at det ikke kun er mig, der har det sådan,” siger han.

Nu lytter jeg til min krop

Der skulle gå ti år, før Merete Schiøtz fik den hjælp, hun havde brug for.
Nu lytter hun til sin krop og prøver ikke at kæmpe imod, når den siger fra.

Merete

Det er 2008, og Merete Schiøtz er lige startet i et nyt og spændende job i mediebranchen. Hun dyrker sport på eliteplan, er alene med sine tvillingepiger og har et rigt socialt liv.
Men hun begynder at få ondt i hovedet, og det udvikler sig til migræne. Når hun kommer hjem fra arbejde, så må hun bare lægge sig på sofaen.

Er det mon stress? Hovedpinepiller, søvn og afslapning hjælper ikke. Efter tre måneder går hun til lægen.

Dette bliver starten på en årelang vandring til lægen og behandlere.
De udskriver medicin, og hun modtager blandt andet Botox i 2 år.
Men intet hjælper, og migrænen kan vare i flere uger”, fortæller hun.

Da Merete er hos neurolog og spørger, hvornår det bliver bedre, får hun et rystende svar: Hvornår det går over? Det gør det ikke! Du har kronisk hovedpine og kronisk migræne.”
Isolering og depressionMeretes sociale liv er totalt forandret. Hun isolerer sig, aflyser aftaler og kan ikke være i større forsamlinger.

Hun oplever koncentrationsbesvær og hukommelsessvigt.

Jeg siger også mit job op. Og får nye jobs, som jeg også må stoppe, fordi jeg har for ondt i hovedet. Jeg vil ikke være til besvær med lange sygemeldinger. Jeg bruger min opsparing for at undgå at blive presset af en arbejdsgiver eller kommunen.”

Hun er heller ikke så god til at inddrage andre. “Hovedpine er jo en skjult sygdom. Og jeg fortæller meget få, hvordan jeg har det. Det er en slags skuespil, hvor jeg smiler, så ingen skal se, hvor dårligt jeg har det. Og slet ikke mine børn.” Så når pigerne kommer hjem fra skole, rejser Merete sig fra sofaen og gør sit bedste for ikke at gøre dem bekymrede.

“Men jeg har det skidt og har depressive tendenser på grund af længerevarende smerter. Jeg ønsker ikke at leve og siger på et tidspunkt, at jeg har lyst til at hoppe i havet.”

At blive forståetDer er nu gået ti år siden første gang, Merete oplevede hovedpinen. I alle de år har hun argumenteret for sine smerter over for læger og behandlere, og hun føler sig meget alene.

Hun har også været på Glostrup Hospitals hovedpineklinik.

Merete er økonomisk presset og må kaste håndklædet i ringen og tage op til kommunen. Det er blevet svært at arbejde – selv på nedsat tid.

Her støder hun tilfældigvis på en brochure fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte i venterummet.

“Jeg melder mig straks ind og ringer til formanden, Christian Hansen. Vi har en fantastisk samtale. Den varer en time, og jeg er fuld af håb, da jeg lægger på. Endelig er der en, der taler mit sprog og forstår 100 procent, hvad jeg går igennem. Han bruger tid til at lytte til mig og kan gennemskue mig. Jeg har ubevidst lært mig selv at pakke min sygdom ind, men her kan jeg ikke skjule noget – han kan se lige igennem mig.”

Hjælp til at leve med sygdommenKontakten til Danmarks Patientforening for Hovedpineramte bliver et vendepunkt.

“Først nu lærer jeg, hvordan man lever med sygdommen. Læger kan hjælpe med medicinen. De kan ikke hjælpe dig i din hverdag.”

I dag har Merete fået tilkendt førtidspension, hvilket har givet ro og en bedre livskvalitet.
Hun fik hjælp til sagsbehandlingen.

“Det gav en utrolig tryghed at have støtte og få oversat slagets gang af en, der kendte til paragrafferne. Og havde overskud, når jeg ikke havde det.”

Derudover har Merete fået hjemmebesøg og psykologhjælp og været på en informativ ’Smerteweekend’ med sin kæreste gennem foreningen.

“Jeg fortalte min kæreste, som jeg mødte midt i mit hovedpineforløb, at jeg led af kronisk migræne. Så vidste han, hvad han gik ind til, og havde muligheden for at kunne løbe skrigende bort.”

Han er en stor støtte.

Det gør Merete i dagIdag føler Merete Schiøtz sig ikke længere presset til at skulle præstere noget og kan prioritere sit helbred.

“Jeg spiser sundt, mærker efter dagsformen og hviler mig hver dag. Når helbredet tillader det, så går jeg tur med hunden og får frisk luft. Hvis jeg føler træthed, så slapper jeg af. I dag lytter jeg til min krop og respekterer, hvad den fortæller mig.”

Der er stadig lange perioder med migræne, og hun kunne ikke være med til den seneste juleaften eller 1. juledag grundet smerter.

“I dag accepterer jeg, at det er en del af mig, hvor jeg før ignorerede det og knoklede videre. Noget, der ikke gjorde noget godt for mit helbred. Nu lukker og slukker jeg straks. Min kalender er også tom, for jeg kan ikke forudse, hvordan jeg har det i morgen.”

At leve med kronisk migræne har lært Merete at lytte til sin krop, at acceptere smerte og kun bruge energi på, hvad der føles rart og giver mening.

“Jeg accepterer hovedpinen i dag. Men jeg giver ikke op. Jeg finder stadig løsninger, som kan lindre mine smerter. Og håber, at lægerne en dag har et mirakelmiddel.”

Meretes bedste råd til hovedpineramte
- Når kroppen prøver at fortælle dig noget, så lyt. Du må ikke ignorere din hovedpine.
- Vær bedre til at fortælle dine omgivelser/arbejdsgiver, at du er syg.
- Gå ikke tilbage på job og indgå ikke aftaler, før du er hovedpinefri. Aflys arrangementer.
- Accepter hovedpinen.
- Giv ikke op.
- Lav kun det, du har lyst til, og ikke det, du ”bør”. Med hovedpine har man ikke kræfter til alt – så må andre hjælpe til.
- Skriv alt ned. Lav en hovedpinekalender med din medicin, behandlinger, kost og søvn.
- Mærk på din krop, hvorfor du mon har hovedpine – har du sovet for lidt, arbejdet for meget, glemt at mærke efter?
- Kontakt Danmarks Patientforening for Hovedpineramte, så du kan få rådgivning til, hvordan du skal håndtere netop din hovedpine.
- Arbejde, familie og økonomi spiller en vigtig rolle, og du har brug for at passe på dit helbred.

Gode råd til pårørende
- Nærmeste pårørende: mand, kone, kæreste eller en god ven. - Det føles rart, at den pårørende sætter sig ind i ens situation – gå gerne med til lægen eller anden behandler. Det giver støtte, at to har hørt, hvad der blev sagt.
- Få lavet nogle faste aftaler i familien. Hvem gør hvad, når den med hovedpine er ramt.
- Tag på Danmarks Patientforening for Hovedpineramtes ’Smerteweekend’. De pårørende skal også høres og have gode råd fra andre pårørende.
- Lad aldrig den hovedpineramte føle, at han eller hun skylder noget eller skal have dårlig samvittighed efter en sengeliggende periode.
- Lav en karakterskala på 1–10 med ”Hvor ligger din smerte lige nu?” Så kan den hovedpineramte bare sige et tal og behøver ikke beskrive i detaljer, hvordan det gør ondt.
- En ferie skal ikke ødelægges. Tal om, at der nok er nogle dage, hvor den hovedpineramte ikke er til stede. Så er det nemmere at acceptere, hvis/når det sker på ferien.
- Giv ikke udtryk for, at du ønsker at være mere social. Accepter, at det sociale samvær med andre i perioder ikke kan lade sig gøre, og hyg jer sammen i stedet for, så den syge ikke får dårlig samvittighed over ikke at kunne overskue socialt samvær med venner og familie.

Gode råd til andre pårørende
- Sig aldrig: ”Hvordan går det med hovedet eller hovedpinen? Har du stadig hovedpine?”
- Bare nøjes med at spørge: ”Hvordan går det?”
- Kom aldrig med gode råd. Sig hellere: ”Det er jeg ked af at høre. Det lyder til, at du gør, hvad du kan.”
- Sig ikke ”Sig til, hvis jeg kan hjælpe med noget”. Det kan man ikke få sig selv til, når man har det skidt. Bare kom med mad, køb ind, gå med hunden og hjælp med noget praktisk.

 

 

Livet kan godt være smukt alligevel

Inanna Pandia var en succesfuld, selvstændig kunstner, da hun vågnede med en slem smerte i det ene øje. Horton Hovedpine ændrede hendes hverdag markant, og på et tidspunkt var hun ved at give op. I dag har hun fundet ind til livsglæden og håbet igen. 

For seks år siden vågner Inanna Pandia midt om natten, fordi det føles, som om hendes højre øje er ved at sprænges. Smerten er helt ekstrem og går som et knivstik fra øjet og øret ned i kæben.

Der er et eller andet helt galt, og jeg er virkelig bange. Jeg er overbevist om, at jeg bløder ud af øjet, og at jeg har fået en hjerneblødning eller en tumor. Jeg tumler ud af sengen, får tændt lyset og kigger mig i spejlet. Jeg forventer, at jeg er helt sort i den ene side, men jeg er bare en smule rød i øjet, og det hænger lidt.

Inanna er rastløs og tager nogle Panodiler. Efter et par timer klinger smerten af. Men bare 40 minutter senere starter det hele forfra, og sådan går der nogle døgn. Hun oplever, at det går helt amok tidligt om morgenen, og så har hun det rigtigt dårligt i mange timer. Kun om eftermiddagen er der et lille pusterum.

Lægens reaktion: Er du trist eller stresset?

Inanna fortæller lægen om sine symp-tomer, men han spørger bare, om hun er stresset eller måske ked af noget? Hun ryster på hovedet.

Inanna Pandia er en meget smuk kvinde med fængslende, krystalblå øjne, og mens vi taler, sidder hendes hund Hannibal og følger opmærksomt med.

Jeg har faktisk den lykkeligste tid i mit liv. Jeg har næsten lige fået Hannibal, og jeg føler, at nu sker der alle de gode ting, der skal ske. Jeg har lige købt mit drømmehus og har den bil, jeg gerne vil have. Jeg har også en dejlig kæreste og en stor udstilling på bedding i New York. Lidt travlt har jeg da som selvstændig kunstner, der samtidig er ved at sætte min gamle, bevaringsværdige villa i stand. Jeg er i gang med at lave en rigtig stor udstilling med Stine Bosse og arbejder i perioder 16 timer om dagen, 7 dage om ugen. Men det er en god travlhed, og jeg elsker det.

Inanna bliver henvist til øjenlægen to uger senere. Nu er hun helt udmattet. Han nævner, at det lyder lidt som Horton Hovedpine. ,Da Inanna kommer hjem fra øjenlægen, kan hun først ikke huske, hvad hoved-pinen hedder.

Under undersøgelsen sad jeg bare og tænkte – jeg skal dø, jeg er færdig lige om lidt. Det eneste, jeg kan huske, er, at navnet er en saga, så jeg går på nettet og tjekker Dallas, Dollars, Glamour hovedpine … til sidst kom Hortons op, smiler Inanna.

Jeg læser om den, og det er præcis de symptomer, jeg har.

Ingen kendte til Horton

Man kan sige, at Inanna var ’heldig’ at have stødt på en, der nævner Horton Hovedpine så tidligt i forløbet, men det hjælper ikke så meget. Inannas egen læge ved ikke noget om det, og hun bliver de næste ni måneder undersøgt af neurologer og går til CT-scanninger for at finde frem til en diagnose.

Jeg kan mærke, at det er en temmelig sjælden sygdom. Der er ikke rigtig nogen, der forstår det. Folk foreslår bare mere smertestillende, at jeg skal dyrke yoga og mindfulness eller indtage magnesium. Nogle råder mig til at tage ud at rejse.

Men hun skal ikke rejse nogen steder.

Jeg kan jo ikke engang komme ned i den lokale brugsforening i bil. Mit hus har en lang, smal æbleallé. En dag kører jeg ned for enden, og så aner jeg simpelthen ikke, hvad der er højre eller venstre. Jeg prøver at huske, hvilken hånd kniven og gaflen er i. Men jeg er så usikker, at jeg lader bilen stå og går tilbage til huset. Jeg tør ikke engang bakke, hvis jeg får synsforstyrrelser og kører ind i træerne.

Nedtur og afmagt

Inanna finder Horton Hovedpineforening på nettet og melder sig ind. Dengang var der bare et forum med nogle tråde, man kan følge., Her blev jeg meget forskrækket over folks historier med Horton Hovedpine, for eksperterne, der undersøgte mig, sagde jo, det var klyngehovedpine, og at der nok bare var nogle måneder endnu, så ville det gå over.

Det gjorde det bare ikke. Inanna oplever at blive mistænkeliggjort.

Min mor kører mig de 50 km til mit første møde med neurologen. Jeg er bange for at få et anfald, mens jeg kører. Min far blev slået ihjel i en bilulykke, så jeg har et traume efter det og har nok ekstra meget respekt for trafikken. Neurologen siger: ”Så er du en af de der forkælede piger, der bliver kørt alle vegne af deres mor?” Jeg er bange for, hvad der er galt med mig, men hun kigger på mig, som om jeg bare burde tage mig sammen. Det er først efter tredje eller fjerde undersøgelse, hvor det tyder på noget kronisk, at hendes indstilling ændrer sig.

Det har gået dårligt længe, og Inanna har ikke kunnet arbejde og har måttet aflyse alt. Hun kontakter kommunen og beder om hjælp.

Men som selvstændig får jeg at vide, at jeg må leve af mit firmas overskud. Jeg forklarer, at hvis jeg havde et overskud, så sad jeg ikke her, fordi jeg har brugt hele mit overskud på at købe hus og investere i materialer.

Inanna er også blevet alene.

Og jeg kan godt forstå, at min kæreste gik. Man skal have kendt hinanden i nogle år for at kunne rumme en partner, der lige pludselig er meget syg.

I 1,5 år gør Inanna alt, hvad kommunen beder om. Hun giver dem alle sine oplysninger, papirer og bankindsigt.

Jeg har stået uden indkomst i flere år, og så er det jo tiggergang, og jeg er gået i gang med at sælge alt. Smykker, hus osv. Men selvom jeg ikke har saltet til et æg, når de hele tiden frem til, at de ikke kan hjælpe mig. Her går det bare helt ned ad bakke for mig.

Endelig at blive forstået/vendepunktet

Inanna vil faktisk ikke leve mere.

Jeg går i seng hver aften og beder til, at jeg ikke vågner igen. Jeg har skrevet et afskedsbrev og taget beslutningen om, at jeg ikke kan mere. Jeg er bare i gang med at finde metoden.

Hun græder stille. Hannibal sætter sig imellem os og kigger anklagende på mig. Han begynder at gnave i ledningen til min optager. Jeg får vristet ledningen fri, og det får os til at grine. Han er meget beskyttende, forklarer Inanna undskyldende, mens hun klør ham kærligt bag øret.

Inannas søster er bosat i udlandet, men tager kontakt til Horton Hovedpineforening. Inanna var røget ud af foreningen, da hun ikke kunne betale sit kontingent. Men i mellemtiden er der sket en forandring i foreningen, og den nye formand Christian Hansen dukker op i hendes hjem personligt. Inanna lyser op:

Lige pludselig sidder der et menneske foran mig, der forstår, hvordan jeg har det. Christian graver mig stort set ud af sommerhuset. Jeg vidste jo ikke, hvad min fremtid ville indebære, og så siger han – jeg vil gerne hjælpe dig, og jeg tror, vi kan. Jeg føler mig endelig set, og da jeg går en tur med Hannibal bagefter, tænker jeg over, hvad det er for et eventyr, der lige pludselig kommer til mig. For jeg havde opgivet mit liv.

Ikke for sjov

Christian Hansen tager kontakt til kommunen og de rigtige mennesker og får dem til at forstå, at det er alvor. Endelig får de øjnene op for, at det ikke er sjov. Det er ikke noget, jeg har fundet på, fordi jeg ikke 

Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv, fortæller Inanna.

har andet at lave. Faktisk vil jeg meget hellere lave det, jeg lavede før. Det hjælper, at der er en anden, der siger, at det er rigtigt, at jeg fejler det her og ikke sidder med en eller anden gemt formue og hygger mig på Bahamas.

Horton Hovedpineforening støtter Inanna Pandia i at komme til psykolog og sørger for, at hun får en bisidder med til alle møder, hjælp til at kigge på økonomien, støtte til at bruge sin iltmaske korrekt, en snak med familien og gode råd til at klare hverdagen og tackle sygdommen. Nu er Inanna i gang med et ressourceforløb.

Det lyder måske lidt dramatisk, men foreningen reddede mit liv. Så jeg føler en kæmpe taknemmelighed. Det har været både mental og praktisk hjælp, og det holistiske i det har været vigtigt. Man kan ikke undervurdere den fuldstændig konkrete hjælp. For hvis man sidder i skidt til halsen, og man ikke har råd til mad til sig selv og er bange for, at der ikke er mad til hunden, og ikke ved, hvor man skal bo, så kan man næsten ikke bygge sig selv op. Det er først, når man kommer i kontakt med nogen, der virkelig respekterer sygdommens alvor og kan sætte sig ind i det, at man kan få den spejling, man har brug for.

Accept af en ny identitet

Kunst var hele Inanna Pandias liv, før hun blev syg. Vi sidder i familiens lille, hyggelige sommerhus i Dronningmølle. Sofaen er pyntet med puder i sarte forårsfarver, og rundt omkring i stuen byder skulpturer af både Ganesha, Maria og Buddha vel- kommen. Hjemmet vidner om femininitet, besøg til fjerne himmelstrøg samt åbenhed og spiritualitet. Her er også enkelte malerier af Inanna.

Kunst var alt for mig. Det var en hellig ild, der brændte. Jeg var meget inspireret af musik, litteratur og natur – alle indtryk blev filtreret, og så fik jeg idéer til malerier og udstillinger. Men nu kan jeg få en idé til at sidde og male, og så går der ti minutter, og så kan jeg have et anfald. Så må jeg rej- se mig, finde min iltmaske og acceptere det og alle de følgeting, der kommer.

Horton Hovedpine ændrer ens virke og identitet.

Når man får den her sygdom og mister sit job, så mister man noget identitet, og hvem er man så? Er jeg bare hende, der hele tiden går og har ondt, smadrer ting og har synsforstyrrelser? Nu handler det om at finde ud af, hvem er jeg så, og finde nye veje.

Inanna har fx altid været vild med stearin- lys og har som kunstner en bestemt opfattelse af lys, men nu er hun gået over til dem med batteri i for ikke at komme til at glemme de tændte lys, hvis hun får et angreb eller kaster op akut. Horton Hovedpineforening har også foreslået Inanna at lægge dagsplaner i stedet for ugeplaner.

Det er en stor hjælp. Jeg har været sådan en, der har holdt kæmpe fernise-ringer med mange involverede, og jeg planlagde alt langt frem i tiden.

Det har taget tid for Inanna at erkende, at hun og hendes kapacitet er forandret. , Det, som jeg tog for givet i gamle dage, er lige pludselig vanvittigt vanskeligt. Der er kommet en rastløshed, og jeg har fået lettere til gråd.

Den usynlige sygdom

Horton Hovedpine er en omfattende, men usynlig sygdom, og Inanna ville nogle gange ønske, at hun havde et blåt mærke i ansigtet eller sad i en kørestol. Så der var noget, man kunne pege på som bevis. Med Horton kan man være afsindig syg og to timer senere stå nede i supermarkedet, og så får folk den der skepsis og tænker, at det kan vist ikke være så slemt.

Det har jeg oplevet meget, fortæller Inanna.

Men jeg bruger hurtigt min energi. Det handler om at finde de mennesker, der kan rumme og forstå sygdommen. Der er folk, der trækker sig. Men jeg har også mødt så mange smukke mennesker, som lytter til min historie, selvom jeg mest af alt har lyst til at grave det mørke væk og sige – det går strålende, det går fint. Men at åbne op og så opleve medmenneskelighed, kærlighed og oprigtig interesse, det er en kæmpe gave.

Hvis man spørger Inanna om, hvad et liv med Horton Hovedpine har lært hende, så svarer hun:

Jeg har lært, at livet faktisk godt kan være smukt alligevel. Og jeg tror på nu, at jeg kan få livskvalitet. Jeg er ved at opdage, hvad det er for et liv, der ligger til mig. Jeg har tillid til, at det kommer, for det er der allerede. Der er en vej igennem. Det er stort at være nået dertil, hvor jeg kan vågne og være glad, selvom jeg kan have det ad Pommern til og ikke kan spise morgenmad de første fire timer.

Drømme for fremtiden

Når Inanna Pandia kigger frem, hvad håber hun så på?

Jeg vil selvfølgelig gerne arbejde igen og have så indsigtsfuldt et liv som muligt. Jeg ønsker i virkeligheden allermest at finde balancen, så jeg kan få et liv, der hænger sammen. Hvor jeg både er til gavn for mig selv og til gavn for andre. Og ikke mindst for Hannibal.

Lige meget hvor syg Inanna Pandia har været, har hun altid sørget for at gå med Hannibal to gange om dagen.

Jeg havde aldrig klaret det her uden ham. Han har givet min nye hverdag en struktur og tvunget mig ud, uanset hvor meget jeg har kastet op og er besvimet. Han har været fuldstændig uvurderlig. Og så har han udviklet sig til at være lidt som sådan en blindehund. Jeg kan tit aflæse min fysiske tilstand gennem Hannibal, og han sender mig tidligt i seng, hvis jeg skal til at have det rigtig slemt. Han bliver ved med at gå rundt om mig, til jeg lægger mig, for så ved han, at jeg måske får 2-3 timers søvn.

Nu er han selv faldet i søvn mellem os, så jeg håber, at det betyder, at Inanna får en god aften og nat, når jeg er taget af sted.

Og så vil jeg gerne blive endnu bedre til at håndtere min sygdom. Jeg ønsker, at jeg får endnu mere struktur på min hverdag, og at jeg kan blive ved med at holde fast i, at livet er smukt og stort, og at der er masser af gode oplevelser til mig derude endnu. Og så har jeg en drøm om, at jeg godt kunne tænke mig at gøre noget for andre i en lignende situation. Mit hjerte brænder for Horton Hovedpineforening, for jeg oplevede selv at blive hjulpet. Det er en helt afgørende faktor for mig, at jeg kan komme så langt, at jeg også kan byde ind med noget, smiler hun.

Tekst af Charlotte Heje Haase Foto: CH PRESS.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

Jeg vil ikke være ”hende med sygdommen”

Anne Sofie er en 25-årig sygeplejerskestuderende med Atypisk Kronisk Horton Hovedpine. Fra januar i år har hun med hjælp fra HortonForeningen, Danmarks patientforening for hovedpineramte, fået tildelt SU-handicaptillæg. Det betyder, at hun nu kan koncentrere sig fuldt ud om sit studie, da hun får færre anfald, der ofte bliver udløst af stress.

Solen skinner ind ad vinduerne i den hyggelige og smagfuldt indrettede lejlighed i Hvidovre. Her bor Anne Sofie Hvid, en 25-årig sygeplejerskestuderende, der mest af alt glæder sig til, at hun snart skal tre måneder til Filippinerne som akutsygeplejerskestuderende. For selv om Anne Sofie har haft Atypisk Kronisk Horton Hovedpine i over tre år, er der nemlig ingenting, der stopper hende i at udleve sine drømme. Men det asiatiske klima er også godt for Anne Sofies Horton Hovedpine, det ved hun fra en tur på 6 ½ mdr. i Thailand, hvor hun havde det bedre, end når hun er i Danmark.

Jeg har dog altid en konstant trykken for højre øje, men håber – og tror virkelig på – at jeg vil slippe for de slemme anfald, når jeg er i Filippinerne, siger Anne Sofie, der tydeligt husker den første gang, hun stiftede bekendtskab med Horton Hovedpine:

Jeg gik i 3. G og var på vinterferie med en veninde. Pludselig følte jeg det, som om en kniv blev stukket ind i mit højre øje, og jeg mistede synet. Det kom dog hurtigt igen, men mit syn var sløret på begge øjne i nogle måneder.
Der blev ringet til lægevagten, og Anne Sofie kom hurtigt til på Glostrup Øjenafdeling. Med et sløret syn og smerter bag ved øjet blev hun undersøgt for sklerose. Det var det heldigvis ikke, så man mente i stedet for, at det nok var allergi, og hun fik øjendråber og forskellig slags medicin, der dog ikke hjalp spor.

Efter 3. G søgte jeg ind som sygeplejerske, men kom på standby i et år, så valgte jeg at tage et sabbatår og altså 6 ½ mdr. i Thailand, hvor jeg arbejdede med flygtningebørn. Her havde jeg det så helt okay og ingen anfald, men ”kun” den konstante trykken bag øjet.

Det er hårdt at se sin datter lide

Tilbage i Danmark kom de voldsomme anfald igen, og så tog Gitte Hvid, der er Anne Sofies mor, affære. Først kom Anne Sofie til egen læge, men der var ikke den store hjælp at hente. Derfor kontaktede Gitte sin egen læge, der henviste Anne Sofie til en neurolog. Neurologen kunne konstatere, at det var Atypisk Kronisk Horton Hovedpine. Gitte foreslog neurologen, at Anne Sofie fik tilbudt et iltapparat, som måske kunne afhjælpe de voldsomme anfald. Men der var ingen hjælp at hente. Og så kontaktede Gitte HortonForeningen.

Det er meget hårdt at se sin datter lide så voldsomt ind imellem, man føler sig bare så magtesløs. Derfor var det virkelig en lettelse at opdage HortonForeningen, for her blev Anne Sofies lidelse for første gang taget alvorligt. Men desværre hjælper iltmasken ikke på Anne Sofies anfald, fortæller Gitte Hvid, men trykket i hendes hoved kan blive reduceret

Jeg vil bare have lov til at være ung

Der er ingen tvivl om, at Anne Sofie har nogle slemme anfald, hvor det føles, som om en sløv kniv bliver mast ind i øjet. Og ca. hvert halve år får hun et af de meget voldsomme anfald, der kræver indlæggelse. Men hun er bare ikke så glad for at tale om det. Hun vil hellere tale om alt det positive, der sker i hendes liv, for som hun siger – jeg vil ikke være ”hende med sygdommen!

Gitte Hvid, Anne Sofies mor, tog affære og kontaktede Danmarks patientforening for hovedpineramte – for nu skulle der ske noget. En glad Anne Sofie kan igen koncentrere sig om sine studier.

Jeg ved godt, at jeg har sygdommen, men jeg har samtidig svært ved at acceptere den. Og det betyder også, at jeg er bange for at få anfald, når jeg er på skolen eller sammen med mine venner, jeg vil ikke have, at de skal se mig sådan.
Selv om alle er meget søde og forstående, både venner, medstuderende og lærere”, siger Anne Sofie, der bare gerne vil være ung og leve som andre unge:

Jeg går også til fester og drikker, ligesom alle andre. Og så har jeg lige været nogle dage i sommerhus i Marienlyst samt til Langelandsfestival, med venner. Det var supersjovt, men jeg betaler prisen i dagene efter, det er hårdt, men jeg vil bare ikke lade mig tyrannisere af sygdommen.

SU-handicaptillægget er en kæmpe lettelse

En af de vigtige ting, som HortonForeningens bisidderordning kunne hjælpe Anne Sofie med, var at få SU-handicaptillæg. Anne Sofies anfald udløses ofte på grund af stress, og det har været stressende for hende både at passe sit studie og et studiejob. Med et SU-handicaptillæg kan hun nu koncentrere sig fuldt ud om sit studie:

Jeg søgte selv tillægget i første omgang og fik afslag. Jeg blev både ked af det og tosset, og så skrev til til undervisningsministeren, men fik aldrig et svar, smiler Anne Sofie.

Gitte Hvid tog derefter kontakt til HortonForeningen. Og her sørgede bisidderordningen for, at der blev skaffet vigtig dokumentation, og i andet hug gik ansøgningen om SU-handicaptillæg igennem for Anne Sofie.

Det betyder jo, at jeg nu kan koncentrere mig fuldt ud om mit studie. Jeg er ikke sikker på, at jeg kunne blive ved med at studere, hvis jeg stadig var nødt til at arbejde ved siden af. Jeg får nemlig færre anfald nu, hvor jeg er mindre stresset, siger en lettet Anne Sofie – der i slutningen af august tog af sted til Filippinerne.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

MOR TIL 12-ÅRIG HORTON-RAMT:
Det gør så ondt at se ham sådan

12-årige Max Emil er bange for, om han nogensinde kan blive, hvad han drømmer om, når han bliver stor. For daglige anfald af Horton Hovedpine har gjort, at Max Emil ikke længere kan gå normalt i skole som andre børn.

Max Emil med sin mor Linda Christensen og lillesøster Catharina. I stuen i baggrunden står iltflasken parat ved siden af sofaen.

Max Emil begynder pludselig at rynke panden og knibe øjnene sammen. Hans hænder ryster. Så skubber han abrupt spisebordsstolen tilbage og rejser sig op. Han bevæger febrilsk den ene rystende hånd frem og tilbage mod sit ene øje.

Gør det ondt i øjet, spørger hans mor Linda, som hurtigt rejser sig og tager Max Emil med sig ind i stuen. Hun hjælper ham med at få Hortonmasken på og lukker op for iltflasken, der står klar ved siden af sofaen. Linda lægger en stor blød pude på maven af Max Emil, før hun vender tilbage til spisebordet.

Puden er bare, fordi det er rart for ham at have noget over sig at holde om, mens han har anfald, forklarer Linda til Hovedsmerten, som er på besøg hos Max Emil og hans familie i Krogsbølle på Fyn. I stuen har Max Emils 5-årige lillesøster Catharina sat sig stille i sofaen ved siden af og holder sin bror med selskab.

Føler sig magtesløs

Max Emil fik sit første anfald af Horton Hovedpine for mere end to år siden. Det begyndte som en voldsom smerte i det ene øje, men anfaldene udviklede sig hurtigt og blev værre. Heldigvis blev Max Emil som en af de få Horton-ramte hurtigt diagnosticeret og sat i behandling.,Det gør bare så ondt at se ham sådan. Han har aldrig været en, der græd, selv når han som lille var faldet og havde slået sig. Så den her hovedpine, den vidste vi bare måtte være virkelig forfærdelig”, fortæller Linda.

I dag får Max Emil op til flere anfald om dagen. Anfald, der førhen kunne vare op til tre timer ad gangen. Men efter at han har fået den særlige iltmaske fra Horton Hovedpineforening, som lukker tæt om ansigtet, får Max Emil meget mere ud af iltbehandlingen, og hans anfald varer nu sjældent mere end ti minutter ad gangen.

Den nye maske har gjort sådan en stor forskel. Men ud over det er der ikke rigtig noget, der kan hjælpe ham. Jeg føler mig så magtesløs. Det er frygteligt, at vi bare ikke kan gøre noget, siger Linda ulykkeligt.,,Måtte stoppe i skolen.

I takt med at Max Emils anfald med tiden tog til, blev det sværere og sværere for ham at være i skole. Skolen gav efter nogen tid tilladelse til, at Max Emil kunne have iltflasken stående på skolen, så han ikke blev nødt til at cykle hjem i tide og utide, når han fik anfald. Men skolen havde ingen ressourcer til at sørge for, at der under anfaldene kunne være nogen til at tage sig af Max Emil og hjælpe ham med iltflasken. Derfor følte han sig ikke længere tryg ved at tage i skole, og enden på det blev, at Max Emil måtte stoppe med at møde i skole for knap et år siden.,Med hjælp fra Horton Hovedpineforening lykkedes det at arrangere med Otterup Kommune, at Linda nu kan blive hjemme hos Max Emil og selv stå for hans undervisning.

Kommunen kendte ikke sygdommen, og til at starte med forstod de slet ikke vores situation. Men hvordan skulle jeg bare kunne lade min lille dreng være alene hjemme og passe sig selv, når han har det så slemt?”, spørger Linda.

Drømmen om at blive biolog Max Emil elsker dyr, og hans helt store drøm er at blive biolog, når han bliver stor. Men Max Emil ved, at det kræver mange år i skole at blive biolog. En dag spurgte han sin mor, om hun troede, det nogensinde skulle lykkes ham at blive biolog, når han nu ikke engang kunne gå i skole længere. ,Det er bare så hårdt at høre, hvordan det allerede er ved at gå op for ham, at han må leve med den her sygdom resten af sit liv”, siger Linda og vender blikket ud mod haven. I haven har hun og Max Emils far Akim bygget et hønsehus, som oprindeligt bare skulle huse et par almindelige havehøns. Men Max Emil gav sig i kast med at læse om forskellige slags høns, og hans forældre besluttede at lade ham udvide bestanden med forskellige racer.,Det var da en lille ting, vi kunne gøre for ham. Så kan han være biolog her i haven uden at skulle bekymre sig om, om han nu kan klare uddannelsen engang”, sukker Linda med et lille smil.

Bekymret for fremtiden,,Både Max Emils storebror William og de to små søskende Catharina og Theodore er ifølge Linda gode til at støtte og passe på Max Emil, når han ikke har det godt. Men det bekymrer hende, at det er svært at lave aftaler om aktiviteter med andre børn uden for hjemmets rammer.

For eksempel nåede Max Emil slet ikke ned til kælkebakken, før han fik et anfald, da børnene fra vejen inviterede ham med derned. Jeg ville sådan ønske, at der i det mindste kunne begynde at komme lidt system i, hvornår anfaldene kommer, og hvad der udløser dem, siger Linda.

Inde fra stuen kommer Max Emil stille tilbage og sætter sig forsigtigt ved spisebordet. Hans øjne er hævede efter tårerne, og han bevæger sig anderledes langsomt. Linda spørger, hvordan han har det.

Jeg er bare træt. Så træt, over hele kroppen, hvisker Max Emil med svag stemme. Han sidder i tavshed nogen tid og sunder sig, før han finder kræfter til at sende sine gæster et lille, mat smil. Anfaldet er overstået for denne gang.

Max Emil med sin mor Linda Christensen og lillesøster Catharina. I stuen i baggrunden står iltflasken parat ved siden af sofaen.

Tekst og foto: HME

Jeg var ikke kommet videre uden Hortonforeningen

Brian Søgaard Pedersen blev ramt af Horton Hovedpine en efterårsdag,
og pludselig ændrede hans liv og hverdag sig drastisk. Der gik dog et helt år,
før han fik en diagnose og den hjælp, han havde brug for.

Brian Søgaard Pedersen blev ramt af Horton Hovedpine en efterårsdag, og pludselig ændrede hans liv og hverdag sig drastisk. Der gik dog et helt år, før han fik en diagnose og den hjælp, han havde brug for.

Den 16. september 2015 er en dag, Brian Søgaard Pedersen aldrig glemmer. Han måtte gå hjem fra sit arbejde som tagkonstruktør med en voldsom hovedpine. Siden har han været sygemeldt. 48-årige Brian bor alene på Lolland.

Hospitalet begyndte på en masse undersøgelser for at finde ud af, hvad der var galt. Der blev taget rygmarvsscanninger, CT-scanninger og blodprøver.
Der gik et halvt år, og så fik Brian på Næstved Sygehus at vide, at hans symptomer kunne tyde på Horton Hovedpine.

Jeg slog det op på nettet, og det lød som præcis det, jeg led af. Det var som at være i helvede. Det var alle tider af døgnet, det kunne ramme som et lyn fra en klar himmel. Jeg nævnte Horton Hovedpine for kommunen og for min læge, men de regnede det ikke rigtigt for noget, og jeg havde ikke noget om, at det var det, jeg fejlede, på skrift, så det var svært at blive berettiget til sygedagpenge.

Jeg slog det op på nettet, og det lød som præcis det, jeg led af. Det var som at være i helvede. Det var alle tider af døgnet, det kunne ramme som et lyn fra en klar himmel. Jeg nævnte Horton Hovedpine for kommunen og for min læge, men de regnede det ikke rigtigt for noget, og jeg havde ikke noget om, at det var det, jeg fejlede, på skrift, så det var svært at blive berettiget til sygedagpenge.

Fik endelig en diagnose
Under Brians søgning på nettet stødte han også på HortonForeningen. Brian husker datoen, hans smertehelvede startede, men han husker også datoen, han fik fat i formanden for foreningen, for det var endnu et vendepunkt. Den 20. april 2016 talte vi sammen for første gang, og så begyndte der endelig at ske noget. Christian Hansen var behjælpelig med, at jeg kom til en grundig undersøgelse. I juli måned fik jeg diagnosen Horton Hovedpine.

Det tog næsten et år fra det første anfald, til Brian havde en afklaring på, hvad der var galt.

Hvis jeg ikke havde taget kontakt til HortonForeningen, så var der ingenting sket! Jeg havde ingen hjælp fået, og jeg var ikke kommet videre. Min læge kendte ikke til Horton Hovedpine, og det gjorde jeg jo heller ikke, og jeg havde ikke overskuddet til at gøre det store.
Men at få Christian Hansen med som bisidder og at have en diagnose gjorde hele forskellen. Han kendte til Horton og kunne tale med folk på en måde, så de lyttede, og der endelig blev handlet.

Kendskabet bør udbredes
Brian får nu medicin, men han er til gengæld meget træt og har svært ved at forlige sig med at være syg. Han har arbejdet hele sit liv, men nu er hans liv forandret.


Det meste af tiden gik jeg rundt som en søvngænger i starten. Basale ting som at gøre rent og lave mad bliver pludselig virkeligt store opgaver. Jeg manglede hjælp. Formand Christian Hansen er med til møder med kommunen, kommunikerer med min sagsbehandler og rådgiver mig over telefonen og til møder.

Efter at HortonForeningen, Danmarks patientforening for hovedpineramte, er gået ind i Brians sag, har han omsider fået hjælp til at komme i arbejde på Købelev Kirkegård nord for Nakskov.

Jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden HortonForeningen. Horton Hovedpine bliver ikke regnet for noget af læger eller systemet, fordi der ikke er nok, der kender til det. Jeg håber, at flere bliver klar over sygdommen, så vi ikke bliver mødt af mistro, men af forståelse, og kan få den hjælp, vi har brug for og har ret til.

Troen rører på sig igen
Nu har Brian fået hjælp til at blive sendt i arbejde på Købelev Kirkegård, nord for Nakskov, hvor han arbejder tirsdag til fredag kl. 8-12. Her går han som graver og passer gravene og luer ukrudt og passer på planterne.


Det er skønt her om foråret og sommeren, hvor jeg generelt har mindre ondt. Jeg arbejder ude i den friske luft og kan mærke solen og vinden. Det er herligt. Jeg har det virkelig godt her og kan mærke en kæmpe forskel på mit humør. Det er jo rart ikke bare at drive rundt hjemme og have det ad Pommern til og ikke kunne få tankerne væk.

Sjovt nok har Brian altid været troende og har følt sig draget af kirker. Som teenager overvejede han at læse til præst, og familien fortæller om, at han allerede som 3-4-årig tiggede om at komme i kirke. Så udover sine arbejdstimer er Brian begyndt at komme i kirken om søndagen og i helligdagene.

Jeg har ellers ikke været en flittig kirkegænger, men når jeg arbejder på en kirkegård, så får jeg lyst til at hellige mig kirken og blive en del af det fællesskab.

Lige nu er Brian kun projektansat i nogle måneder, men han håber meget, at kommunen vil være med til at gøre ordningen permanent. Det ville være fantastisk at blive ved med at arbejde her.

Tekst: Charlotte Heje Haase. Foto: CH Press.

 

Hvilken type hovedpine har jeg?
Få alle fordelene som medlem
Er du pårørende?
Download et hovedpineskema

Er du pårørende til en hovedpineramt?

Så er Danmarks Patientforening for Hovedpineramte også til for dig. Vi støtter ikke kun patienterne, men også de nærmeste – bl.a. gennem rådgivning af de enkelte familier. Hvis vi fortsat skal kunne udvikle nye tilbud, er det vigtigt, at du som pårørende melder dig ind i foreningen. Dermed er du faktisk med til at hjælpe en, du holder af.

Følg os på Facebook

Bliv medlem og få alle fordelene

  • Gratis patientrådgivning
  • Gratis Horton-maske
  • Gratis Hovedpinepas
  • Mulighed for psykologhjælp
  • Mulighed for en bisidderordning
  • Mulighed for rådgivning på din arbejdsplads eller dit uddannelsessted
  • Støt forskningen i hovedpinesygdomme
  • Modtag medlemsbladet Hovedsmerten tre gange årligt
  • Modtag gratis foldere
  • Kom til medlemsmøder og deltag i foreningens mange andre aktiviteter
Danmarks Patientforening for Hovedpineramte
Sdr. Stationsvej 28A th
4200 Slagelse
Tlf. 23 24 26 43
Mail:

Telefontid:
Tirsdag fra 9-12
Onsdag fra 12-14
Torsdag fra 19-20
Christian Hansen, SekretariatslederChristian Hansen
Sekretariatsleder

Sofie Kristiansen, SekretariatsmedarbejderSofie Kristiansen
Sekretariatsmedarbejder