Hvad er en patientforening og hvem er vi?

En patientforening er en sygdomsbekæmpende organisation, hvis formål er at støtte patienter, der døjer med en bestemt lidelse. I Danmarks Patientforening for Hovedpineramte er formålet at rådgive og bistå mennesker med en hovedpinesygdom. Herunder hjælper vi både den enkelte sygdomsramte og de pårørende med at skabe overblik over situationen og komme godt på vej mod en bedre livskvalitet. Uanset hvad sagen drejer sig om, gør vi altid meget ud af den personlige kontakt.

En bred vifte af medlemstilbud

Foruden vores grundlæggende medlemsrådgivning formidler Danmarks Patientforening for Hovedpineramte også generel information om hovedpinesygdomme og har en bred vifte af tilbud til vores medlemmer. De omfatter f.eks. en bisidderordning, hvor vi hjælper med sager på jobcentre, mulighed for gratis psykologbistand samt vejledning til virksomheder og hjemmebesøg hos sygdomsramte familier. Som medlem har du faktisk mulighed for at invitere en konsulent fra foreningen til at besøge din arbejdsplads eller dit uddannelsessted og fortælle om sygdommen. Mange aner slet ikke, hvor svært det er at lide af en hovedpinesygdom, og hvor udbredt det er i alle aldersgrupper. Hovedpine rammer ikke kun personer over 50, og løsningen er ikke bare, at ”nu spiser jeg en pille, så går det over”. Efter et besøg fra Danmarks Patientforening for Hovedpineramte kan adskillige misforståelser undgås, og dine daglige omgivelser får et indblik i, hvad det vil sige at have en hovedpineramt kollega eller studiekammerat. Det betyder så meget for ens hverdag, at man kan trække sig tilbage og møde forståelse, når man har hovedsmerter.

Herudover afholder vi med mellemrum vores meget velbesøgte Smerteweekend, hvor medlemmer og pårørende i hyggelige omgivelser hører oplæg af anerkendte hovedpineeksperter og udveksle erfaringer om livet med en kronisk hovedpinesygdom. Endelig har vi rundt om i Danmark oprettet selvhjælpsgrupper, hvor medlemmer kan mødes. Kort sagt gør vi alt, hvad vi kan, for at du og dine pårørende ikke skal stå alene tilbage, hvis du får en hovedpinelidelse.

Integritet og troværdighed

Til sammenligning kan du undersøge, hvilken hjælp du kan få i andre foreninger. En kort snak i telefonen? Eller er der faktisk nogen, der tager med dig ud på et jobcenter, på dit uddannelsessted eller din arbejdsplads? Det er superærgerligt, hvis du i virkeligheden ikke får den bistand, der reklameres med.
For os handler det også om integritet og troværdighed. Man må ikke kunne mistænke en patientforening for at være afhængig af professionelle interesser.

Hvis en forening modtager store pengebidrag fra en lægemiddelvirksomhed, kan dens troværdighed anfægtes. Ligeledes er det væsentligt, hvem der sidder i foreningens besluttende organ. Det er problematisk, hvis det f.eks. omfatter læger, der udnytter foreningen til at fremme deres egne interesser, og måske endda skaffe penge til deres egen virksomhed, klinik eller forskning. Omvendt ved vi af erfaring, at både sundhedspersonale og medarbejdere på jobcentre gerne samarbejder med en patient forening, hvis de betragter den som den sygdomsramtes reelle repræsentant, og foreningen har en klar identitet og høj troværdighed. Vores opfordring er derfor, at du spørger din patientforening om, hvad den helt konkret kan tilbyde dig.

Christian Hansen fra Danmarks Patientforening for hovedpineramte,
på vej til et af de mange bisiddermøder.